De diagnose

In april kregen we de diagnose: een zeldzaam syndroom dat maar bij één op de miljoen voorkomt. Een foutje in Arthur zijn DNA. We kozen ervoor om de naam van het syndroom niet te delen, omdat ik bang ben dat mensen Arthur anders gaan bekijken. Voor ons blijft hij gewoon Arthur, en niet 'het kind met dat syndroom'.

De vooruitzichten zijn onzeker. Hij zal kunnen leren stappen, maar geen grote afstanden afleggen. Sommige kinderen beginnen met lopen op driejarige leeftijd, anderen pas op negen. Mentaal zal hij ook een achterstand hebben.

We wisten dat er uitdagingen zouden komen, maar de impact op ons leven en dat van Viktor is enorm. Plots zijn wij zorgouders, en dat zal voor de rest van ons leven zo blijven. Maar alle clichés zijn waar: het verandert je als mens en je leert alles veel meer relativeren.