De pacemaker en een ontslag

Na een week kregen we telefoon van de kindercardioloog van UZ Gent. Hij had het dossier bekeken en kwam tot de conclusie dat een pacemaker de enige optie was. De kans was namelijk groot dat het opnieuw zou gebeuren, en elke keer ernstiger zou zijn dan de vorige. De keuze was dus: een pacemaker of weten dat Arthur zou sterven. Die 'keuze' was snel gemaakt, ook al brengt een verdoving voor hem ernstige risico's met zich mee. De operatie kon gelukkig binnen enkele weken ingepland worden.

Voor Arthurs thuiskomst had ik onbetaald verlof genomen (want: hallo, ex-zelfstandig statuut – geen recht op vakantie!). Dat sloot aan op het bouwverlof, wat ook onbetaald was (opnieuw: hallo, ex-zelfstandig statuut).
Ik liet mijn werkgever weten dat ik niet meteen terug naar het werk kon komen, door wat er met Arthur gebeurd was. Niemand durfde op hem te passen zolang er geen pacemaker geplaatst was — hij was letterlijk een tikkende tijdbom. Het kon elk moment opnieuw gebeuren, zonder enige waarschuwing of aanleiding. We durfden hem zelf ook aan niemand anders toe te vertrouwen. Zolang er geen pacemaker was, was teruggaan naar het werk geen optie.

Kort door de bocht: ik werd ontslagen.
Ik werkte via een uitzendkantoor en had dus geen recht op opzegtermijn, geen werkloosheidsuitkering… (en jawel: opnieuw, hallo ex-zelfstandig statuut!). Dit bracht heel wat extra financiële stress met zich mee.

Dit alles gebeurde midden in de zomervakantie. Mentaal was het loodzwaar. Toon moest veel werk inhalen en was onze enige bron van inkomsten, dus stond ik er elke dag alleen voor met Viktor en Arthur.
Tegenover Viktor voelde ik me enorm schuldig. Iedereen deed leuke dingen, ging op vakantie, speelde buiten... maar hij moest altijd binnen blijven, want Arthur moest constant aan de monitor liggen.
Elke avond ging ik met een torenhoge hartslag 'slapen', terwijl het alarm van de monitor nog verschillende keren afging. Niet weten wanneer de volgende bradycardie zich zal voordoen, is uitputtend.