9 WEKEN NICU

Er werden allerlei onderzoeken gedaan, maar alles bleek normaal: het hart, de longen, de nieren, een MRI… Wekelijks kregen we bezoek van de neuroloog en ook genetica kwam langs. Arthur kreeg nog steeds zuurstof en omdat drinken niet lukte, verliep alles via sondevoeding.

Op 30 december was hij voor het eerst kritiek. Die nacht was hij erg onrustig en de dienstdoende arts gaf morfine. Daar reageerde hij heel slecht op, waardoor zijn saturatie zakte naar 20. Vanaf dat moment schakelden ze over op C-pap en iets later op bipap.

De saturatie bleef een groot probleem, maar verder was hij niet meer 'kritiek'. Daarom gingen ze op zoek naar een manier om hem naar huis te laten gaan. Viktor, zijn oudste broer en grootste fan, was toen nog maar 16 maanden oud. Omdat ik het medische en verpleegkundige gedeelte niet goed beheers, zagen wij het niet zitten om Arthur met zuurstof, bipap en sondevoeding thuis te verzorgen. Bovendien waren we midden in een verhuis en verbouwing, wat het helemaal onhaalbaar maakte.

De dokters stelden voor om naar revalidatiecentrum Pulderbos te gaan. Dat leek ons aanvankelijk geen optie: het ligt 55 kilometer verder en de verbinding is erg slecht. Hoe moesten we dat combineren met ons andere kindje en ons werk? Uiteindelijk regelden we het zo dat ik tot 15:30 uur in het ziekenhuis was en daarna Viktor van de crèche haalde. Toon werkte overdag en reed daarna direct door naar het ziekenhuis, waar hij bleef tot ongeveer 23:30 uur – en dat negen weken lang.

Hoewel Arthur naar de pediatrie kon, was de verpleging daar minder intensief, wat slechter zou zijn voor zijn ontwikkeling. We besloten toch een rondleiding te doen in Pulderbos, omdat we voelden dat er geen andere optie was. Het was in het begin heel confronterend. Na een goed gesprek met de dokters namen we de beslissing: een week later werd Arthur overgebracht naar Pulderbos. Daar zou hij twee keer per dag kiné krijgen, op momenten die het beste voor hem uitkwamen, plus ergotherapie en logopedie.

Op 5 februari verlieten we de neonatale afdeling en reden we met de ambulance naar Pulderbos – in ons hoofd voor een korte periode, maar het zou anders lopen.

Het afstandsprobleem bleef natuurlijk bestaan. Via een oproep op sociale media hoopten we een appartement, huisje of B&B te vinden waar we in het weekend als gezin konden verblijven. Viktor deed toen nog dutjes, dus zo kon hij ergens rustig slapen terwijl iemand anders bij Arthur bleef.

Onze oproep werd meer dan 1500 keer gedeeld en kreeg aandacht van radio en kranten. Uiteindelijk vonden we een appartement waar we drie maanden konden verblijven tegen een schappelijke prijs.