Sondevoeding en PICU

We moesten op controle komen bij de cardioloog. Het vocht was afgenomen maar we moesten de medicatie blijven nemen. Ondertussen bleef hij nog steeds slecht drinken en zijn gewicht ging zienderogen achteruit. Hij was letterlijk vel over been en begon uitdrogingsverschijnselen te krijgen. We maakten een spoed afspraak bij gastro en daar werd beslist om hem te laten opnemen en even sondevoeding te geven om aan te sterken. Dit zou hij dan thuis ook nog enkele maanden moeten verder zetten. 

Hij was voor de rest echt wel goed: heel veel lachen, actief,.. dus dit zou eindelijk eens een opname worden zonder veel gedoe of stress. 

We kwamen toe in het ziekenhuis en iemand kwam langs voor 'teaching' over het steken van de sonde, het gebruik van de pomp... het was heel zielig om hem weer met die plakkers in zijn gezicht te zien maar hij had er zelf niet heel veel last van. De nacht was ook gewoon heel rustig, tot hij ineens wakker werd met heel veel pijn. Zijn hartslag ging constant van 60 (de pacemaker is ingesteld op ondergrens 60 dus zonder pacemaker zou dit weer richting 0 gaan denk ik) naar boven de 200 en zo 2 uur aan een stuk op en af. Hij zag helemaal wit, draaide weg en had koorts. Er werd beslist om hem te verhuizen naar intensieve zorgen.

Zoals alle vorige keren is er weer niet direct een oorzaak te vinden. Ze hebben de ondergrens van de pacemaker verhoogd naar 100 omdat dat iets comfortabeler is voor hem. Hij is nog steeds constant aan het pacen maar de tachycardie is onder controle. Het mag eens gaan stoppen, echt...

Duimt iedereen mee dat hij 'gezond' en wel thuis is op zijn verjaardag (6/12) en met de feestdagen?