"Ooit zal dit fataal worden."

Op zaterdag 30 mei is Arthur opgestaan met 40,5 koorts. Hij leek voor de rest wel redelijk oké, dus na Perdolan en Nurofen gegeven te hebben lieten we hem vooral rusten in bed die dag terwijl ik met Viktor naar de sportsafari ging. 

Toen ik terug kwam was hij zachtjes aan het kreunen van de pijn en had hij vooral heel veel geslapen. Zijn koorts was wel gezakt. We hebben zijn monitor altijd binnen handbereik dus ik wou toch even checken hoe het met zijn saturatie gesteld was. Daarop zag ik dat hij moeilijk boven de 90 kwam maar hij was voor de rest wel oké. Ik belde naar de pediater van UZ Gent en die zei dat hij tegen de avond via Spoed moest binnenkomen voor opname om extra zuurstof te krijgen. 

Een uurtje later zijn we vertrokken en we merkten dat hij het wel steeds moeilijker kreeg. Op Spoed hebben we meer dan een half uur moeten wachten en we hadden ook onze monitor niet meer bij. Toen het eindelijk aan hem was hebben ze zijn koorts gemeten en was het terug 40,7. Ze legden hem aan de monitor en de saturatie was ondertussen gezakt naar 79. De verpleger was een beetje in paniek en verhuisde hem direct naar 'de kritieke zone'. Plots stonden er veel dokters en verplegers bij hem om bloed af te nemen en hij had zijn C-pap nodig voor extra ademondersteuning. Voor mij kwamen er heel veel trauma's naar boven door die 'kritieke zone' te zien staan dus ik ben naar de gang gegaan terwijl Toon heel de tijd bij Arthur bleef. 

Uit het bloed bleek dat hij een CRP (ontstekingswaarde) van 170 had. Dit moet normaal onder de 5 zijn. Op de RX was duidelijk dat hij een zware longontsteking had. Er werd beslist dat hij moest overgebracht worden naar intensieve ter observatie. Vanaf dan is hij 3 dagen zo goed als niet wakker geworden en zagen we dat zijn hartslag altijd rond de 70 was, wat de ondergrens van zijn pacemaker is. De pacemaker hield hem letterlijk in leven. Ik bleef er de eerste dagen en nachten bij met inclusief veel paniekaanvallen en worst case scenario's die door mijn hoofd spookten. Uit de kweek waren 2 bacteriën gekomen en ze kregen de slijmen maar heel moeilijk los uit zijn longen omdat hij zo verzwakt was dat hij niet kon hoesten. 

De intensiviste zei dat ze een groot overleg had gepland met alle behandelende artsen. Ze wou mij ervoor nog even spreken over onder andere zijn ondervoeding. Toen ik zei dat we de peg-sonde niet zagen zitten omdat hij altijd heel goed gedronken heeft tot de pacemaker er was en we veel horrorverhalen hoorden over een peg-sonde, zei ze ' ik begrijp helemaal dat je nu voor comfort kiest voor hem, of het nu flesvoeding of peg-sonde is het zal ooit eens fataal worden'. Dit was helemaal niet wat ik bedoelde en wist niet wat ik hoorde. Terwijl zij in gesprek ging belde ik volledig over mijn toeren naar Toon die direct naar ons toegekomen is. Het gesprek heeft meer dan een uur geduurd, tegen dat zij terug was was Toon ook al bij Arthur en mij. Het enige dat ik mij van dat gesprek kan herinneren is dat ze nogmaals de woorden uitsprak 'maar the elephant in the room is dat hij een lage levensverwachting heeft'. Ik ben naar huis gegaan om even bij Viktor te zijn en weg uit die omgeving te zijn en Toon is daar blijven slapen. 

De volgende dag, woensdag 3 juni, hadden ze nog een gesprek gepland met onze endocrinoloog en pneumoloog die Arthur al meer dan een jaar opvolgen. Ik was onderweg naar Gent om terug te wisselen met Toon zodat hij kon gaan werken. (hij is zelfstandige, wat SH*T is in België in zo een situatie, vandaar dat wij die truienverkoop doen) Ik kwam 5 minuten na hen toe. Het meisje aan de balie van intensieve gaf de code van een kamer schuin tegenover haar 'want ze zitten daar'.  En 'daar' was net zoals in de films. De gesprekskamer waar je nooit van uw leven wil belanden. Zetels, een tafel met zakdoekjes en alle ogen op ons gericht. De sfeer was duidelijk, het was nogmaals om te bevestigen dat hij niet lang zou leven en we moeten nadenken over zijn comfort in de toekomst. We moeten nadenken van hun of we in de toekomst beademing gaan toedienen als hij nog eens op intensieve terecht komt of cru gezegd er dan een einde aan gaan maken.

Arthur was tot 5 dagen ervoor in onze ogen goed en al meer dan een half jaar niet meer opgenomen geweest. De eerste jaren zijn heel gevaarlijk voor het syndroom dat hij heeft, maar door de pacemaker voelden we ons wel 'gerust' en zijn we het ergste al wel voorbij. 

Toon vertrok na het gesprek naar zijn werk en ik bleef achter in het ziekenhuis bij Arthur, compleet in shock. Vanaf dan is mijn leven pure angst geworden. 
Arthur werd beter en mocht de dag nadien naar pediatrie. Ze hadden echter een verkeerde dosis stresshormoon gegeven waardoor hij op pediatrie 18 uur NON STOP heeft zitten roepen en huilen zoals hij nog nooit gedaan had. Door de gesprekken in mijn achterhoofd van de voorbije dagen dacht ik bij elk moment 'is hij nu aan het sterven ?!?'. Ik ben gecrashed en weggelopen. Na 2 dagen was de dosis uitgewerkt en werd hij terug beter. Op woensdag 10 juni mochten we dan uiteindelijk naar huis ook al was hij wel nog heel zwak. Ik was vooral heel blij om terug bij Viktor te zijn.

De eerste dagen was hij nog heel zwak waardoor ik het ergste bleef denken maar tegen het einde van de week was hij terug de oude. De sondevoeding via de neus is gestart dus wij gaan ze het tegendeel (hopelijk) bewijzen en er wel voor vechten.