We zijn april of mei 2025. Een half jaar eerder was er iemand van Helan langsgekomen om ons te helpen bij de aanvraag van het PAB-budget (Persoonlijk Assistentie Budget). Dat budget kan dienen als een soort loon voor jezelf om voor Arthur te zorgen wanneer hij naar huis komt, of om een PAB-assistent mee te betalen.
Het is woensdag 20 november en ik ga, zoals elke dag, op bezoek bij Arthur in Pulderbos. Wanneer ik aankom, zie ik de MUG bij de ingang staan. Ze zijn er voor een andere leefgroep op de eerste verdieping. Ik ben meteen onder de indruk, want de MUG had hier ook al een paar keer voor Arthur gestaan en...
Op 5 mei is het zover: Arthur mag voor het allereerste keer een heel weekend mee naar huis. We hebben extra zuurstof besteld om naast zijn park te plaatsen, en een extra zuurstoffles voor in de auto geregeld. Check! Omdat de afstand groot is, zorgt dat voor behoorlijk wat stress. We rijden met een monitor, het beademingstoestel en zuurstof –...
In april kregen we de diagnose: een zeldzaam syndroom dat maar bij één op de miljoen voorkomt. Een foutje in Arthur zijn DNA. We kozen ervoor om de naam van het syndroom niet te delen, omdat ik bang ben dat mensen Arthur anders gaan bekijken. Voor ons blijft hij gewoon Arthur, en niet 'het kind met dat syndroom'.
Op 5 februari kwamen we aan in revalidatiecentrum Pulderbos. 's Avonds brachten mijn ouders Viktor naar het appartement dat we via onze oproep hadden gevonden. De volgende dag, 6 februari – Toon zijn verjaardag – zou Viktor voor het eerst zijn broer Arthur zien. Voor mij was dat een heel pijnlijk moment, want tijdens mijn zwangerschap had ik hier...
Er werden allerlei onderzoeken gedaan, maar alles bleek normaal: het hart, de longen, de nieren, een MRI… Wekelijks kregen we bezoek van de neuroloog en ook genetica kwam langs. Arthur kreeg nog steeds zuurstof en omdat drinken niet lukte, verliep alles via sondevoeding.
Arthur was uitgerekend op 6 december 2023, en die nacht brak om 00:30 ook mijn water. Om 1:45 was ik al in de verloskamer en had ik 6 cm ontsluiting. De bevalling verliep heel vlot; voor een epidurale verdoving was geen tijd, want om 3:13 werd Arthur geboren. De vroedvrouw — de gynaecologe was nog niet gearriveerd — legde hem...