We moesten op controle komen bij de cardioloog. Het vocht was afgenomen maar we moesten de medicatie blijven nemen. Ondertussen bleef hij nog steeds slecht drinken en zijn gewicht ging zienderogen achteruit. Hij was letterlijk vel over been en begon uitdrogingsverschijnselen te krijgen. We maakten een spoed afspraak bij gastro en daar werd beslist...
Nadat de operatie goed verlopen was, hebben we voor het eerst in meer dan een jaar een tijd een 'vakantie' geboekt naar de Beekse Bergen. Daar keek ik zo naar uit, om over Viktor nog maar te zwijgen. Eindelijk eens even gewoon samen herinneringen maken, een vakantiegevoel hebben, even weg van tussen die vier muren, geen medische stress. Arthur...
We hebben wel recht op een PAB-budget voor ons zoontje Arthur maar zijn medische kosten zijn heel hoog en kunnen niet allemaal door het budget gedekt worden. Elke maand komt er wel een extra kost bij: medicatie van €1000, de monitor van €1200,... We gaan op termijn een grotere auto nodig hebben met daarin een stopcontact zodat we toch eens...
5 september was het zover: de operatie voor de pacemaker stond ingepland.
Een dag eerder moest ik al met Arthur in het ziekenhuis zijn voor extra onderzoeken. Ik was compleet op — uitgeput van de stress van de voorbije weken en doodsbang voor de verdoving. Voor Arthur is niets ooit 'routine'. Hij werd 's ochtends als eerste ingepland, zodat...
Na een week kregen we telefoon van de kindercardioloog van UZ Gent. Hij had het dossier bekeken en kwam tot de conclusie dat een pacemaker de enige optie was. De kans was namelijk groot dat het opnieuw zou gebeuren, en elke keer ernstiger zou zijn dan de vorige. De keuze was dus: een pacemaker of weten dat Arthur zou sterven....
Toon rijdt mee met de ambulance. Ik vang snel Viktor nog even op en loop dan naar de buren om me naar het UZA te laten brengen. Het is vrijdagmiddag, dus het verkeer op de E17 zit behoorlijk vast.
Wanneer een kindje in Pulderbos op ontslag gaat, volgt er eerst altijd een proefverlof. Voor ons was dat op 4 juli. Het officiële ontslaggesprek stond gepland op 18 juli. Tijdens die proefperiode voorziet Pulderbos nog alle medicatie én krijg je een monitor mee, die je nadien terugbrengt op het ontslaggesprek.
Begin juni kregen we het verlossende nieuws: onze prior-aanvraag is eindelijk goedgekeurd!
Het is zover. Arthur komt naar huis. Definitief. Voor altijd. Na anderhalf jaar.
We zijn april of mei 2025. Een half jaar eerder was er iemand van Helan langsgekomen om ons te helpen bij de aanvraag van het PAB-budget (Persoonlijk Assistentie Budget). Dat budget kan dienen als een soort loon voor jezelf om voor Arthur te zorgen wanneer hij naar huis komt, of om een PAB-assistent mee te betalen.